jueves, 12 de marzo de 2015

Carta a los Padres Especiales


Cortesía de Pauline Saintard, mamá de Matías, joven con discapacidad
Octubre 2007


Algunos padres se convierten en padres por accidente, otras porque lo eligieron así, unas por presión social y una que otra por costumbre.


¿Se han preguntado alguna vez como son escogidos los padres de niños especiales?


Yo lo imagino a Dios...en las alturas seleccionando sus instrumentos de propagación, y con gran cuidado y deliberación.

Después de una larga enumeración, el Señor se detiene, le pasa unos nombres a un ángel, sonríe...y le dice:

- Da a ellos un hijo especial.


El ángel sorprendido pregunta:


- ¿Por qué a ellos Señor?... Son tan felices.


- Precisamente por eso, contesta el Señor sonriendo.


- Podría acaso yo dar un niño especial a padres que no saben sonreír...eso sería cruel.


- ¿Pero tendrán ellos paciencia Señor?, preguntó el ángel.


- Yo no quiero que ellos sean demasiado pacientes, porque se podrían ahogar en un mar de quietud y autocompasión, una vez que el impacto y el resentimiento hayan pasado, ellos harán llevadera su labor. Hoy les miré, ellos gozan de total independencia y autosuficiencia. El niño que les estoy dando tiene su propio mundo y ellos deberán hacerlo vivir en el suyo...y eso no es fácil.


- Señor yo no se siquiera si ellos creen en ti.


- No importa, lo puedo arreglar... sigo pensando que esta es la pareja perfecta, además tienen algo de egoísmo.


El ángel estupefacto exclamó: "¡Egoísmo!, ¿Es eso acaso una virtud?.


El Señor vuelve a sonreír...


- Si ellos no pueden ocasionalmente separarse de su hijo, no podrían sobrevivir. Sí, aquí están ellos, los que bendeciré con un hijo menos que perfecto. Ellos no se dan cuenta todavía, pero serán envidiados, ellos nunca tendrán límites, hasta el mundo verbal lo verán insuficiente porque un gesto, una mirada o una señal, serán para ellos los mensajes más completos de amor.

Si ellos describen un árbol o el atardecer a su hijo que no puede ver o entender, ellos mirarán mis creaciones como mi propia revelación. Permitiré que ellos vean claramente las cosas que solo yo puedo mirar: la ignorancia, la crueldad y los prejuicios, permitiré que ellos superen todo aquello. Ellos nunca estarán solos, yo estaré a su lado cada minuto de sus días, porque estarán haciendo mi trabajo y tan acertadamente como si lo hiciera yo.

¿Porqué educación especial?

¿NIÑOS ESPECIALES O SERES EXCEPCIONALES?

   ¿Niños especiales 

         o seres excepcionales?

Según definición médica en clasificación Internacional de enfermedades en su novena edición año 2015 de la Organización Mundial de la Salud, responsables de definir las enfermedades, aquí se usa el término de niño especial para describir a los niños que han sido diagnosticados con una discapacidad tanta física, psicológica, o mental, ya sean leves o graves.
La segunda es una definición legal esutilizada por el gobierno de Estados Unidos que abarca a todo aquel niño que requiere de atención adicional para desenvolverse óptimamente en la sociedad, ya sea en su entorno familiar, en la escuela o en su comunidad. El término se derivó del Acto de Adopción y Familias de 1997, mejor conocido como ASFA, el cual se modificó para corregir la legislación que impedía la adopción de niños con discapacidades colocados en adopción y cuyo lenguaje describió a los niños, como niños con necesidades adicionales o especiales. La definición se basa en los resultados de evaluaciones hechas al comportamiento, la niñez y la historia familiar del niño. Usualmente, la evaluación para definir legalmente a un "niño especial" la hace un profesional de la salud.
La combinación de la definición médica y legal de "necesidades especiales" es tan amplia que ya que abarca no sólo a los niños que padecen y han recibido un diagnóstico de alguna enfermedad, ya sea de retraso mental, enfermedades terminales, o que están impedidos físicamente, sino que también incluye a los niños que tienen trastornos en su proceso de aprendizaje, padecen de alergias a ciertos alimentos, son asmáticos, tienen problemas psiquiátricos serios o leves, o sencillamente son disléxicos.
 Lo importante es recordar que en su definición más amplia la definición es relevante para poder atender al niño y a su familia no sólo con el tratamiento médico que requieren, sino con los servicios y la educación que necesitan para desenvolverse a su máximo potencial, pese a cuál sea su situación especial.

Categorías:
Debido la definición de "necesidades especiales" es tan amplia esta se divide en categorías, tales como las necesidades especiales en relacionadas a trastornos médicos, del comportamiento, del desarrollo, en el aprendizaje, y en la salud mental, tal como la clasifica en su definición la Organización Mundial de Salud (OMS).

  • Necesidades especiales por razones médicas:

Es posible que los niños con problemas médicos requieran de más exámenes de lo normal, deban permanecer en el hospital de forma prolongada o permanente, requieran y dependan de equipo costoso para preservar su salud, y además, necesiten de hospedaje, lugares o sitios de aprendizaje aptos para personas con discapacidad para que ellos puedan funcionar. Algunas de las condiciones médicas graves que afectan a los niños incluyen el cáncer, la distrofia muscular, defectos en el corazón, fibrosis quística, así como condiciones crónicas, tales como el asma y la diabetes. Igualmente abarca condiciones congénitas tales como la parálisis cerebral, enanismo y otros padecimientos como la obesidad o alergias alimenticias entre otros.
  • Necesidades especiales por el comportamiento:

Las familias con niños con trastornos en el comportamiento requieren de estrategias especializadas que se adaptan a sus habilidades. Entre las enfermedades más comunes que afectan el comportamiento de los niños se encuentra el Trastorno de Deficiencia de Atención e Hiperactividad, la Disfuncionalidad de Integración Sensorial, el Síndrome de Tuorette, todos padecimientos que requieren de atención adicional y especializada para lograr un desarrollo saludable de los niños y sus familias.
  • Necesidades por el desarrollo:

Desde el retraso metal, hasta diagnósticos como el Síndrome de Down y el autismo son ejemplos de las enfermedades que evitan a los niños que la padecen participen y sean integrados a la educación convencional. En Estados Unidos existen leyes como No Child Left Behind que integran a dichos niños al sistema educativo y además, garantizan que dicha población infantil puede beneficiarse de los servicios, terapias, educación e integración que tanto necesitan.
  • Necesidades especiales por el aprendizaje:

Los trastornos de aprendizaje son problemas que afectan la habilidad del cerebro de recibir, procesar, analizar y almacenar información. La mayoría de los niños afectados por dicho trastorno, normalmente les cuesta cumplir con la tareas escolares, a pesar a su capacidad intelectual. Estos niños requieren de estrategias de aprendizaje especializadas para lograr su máxima capacidad y evitar problemas de baja autoestima y problemas de conducta. Entre los trastornos de aprendizaje más comunes están: la dislexia y el Trastorno Centrales de Percepción Auditiva o (conocido por sus siglas en inglés como (DPAC ) el cual abarca varios trastorno relacionados a la manera que el cerebro procesa la información auditiva. Algunas escuelas desarrollan programas llamados Programa de Educación individualizado o (IEP) para definirlas fortalezas y debilidades de aprendizaje de los niños y trabajan conjuntamente con las familias para garantizar el avance académico de los niños que padecen de estos trastornos.
  • Necesidades por trastornos psicológicos:

Enfermedades como la depresión y la ansiedad entre otras son enfermedades habituales entre los niños. Cuando la depresión no desaparece y comienza a afectar el rendimiento escolar y la conducta del niño, es importante que se les pueda ofrecer la terapia, medicamentos y en ocasiones, la hospitalización necesaria para que se recupere y retome su cotidianidad.